Damokles

Buien met kans op onweer het wordt 's middags om zeventien graden dit was het nieuws.

Mmm even na middernacht welkom bij de kro via radio één en twee ook deze nacht tot drie uur kunt u terecht bij het caro nacht pastoraat en het telefoonnummer is nul drie twee nul.

Twee vijf zeven vier nul nul nul drie twee nul twee vijf zeven vier nul nul.

Mmm.

Ik zal me niet laten dicteren door de pillen en ook niet door het hiv virus.

Ik heb een huisgenote bijgekregen en die als ie zich een beetje koest houdt dan mag die best blijven maar als die oorlog wil kan niet krijgen ja het is altijd zo dat je van tevoren niet weten wie de oorlog wint.

Maar ik laat me niet al bij voorbaat in zo'n verdedigingsfout vest neerzetten om maar uit angst dat er ooit oorlog zal komen dat ik daardoor geen kant meer op kan dat doe ik niet dat doet en dat is iets anders dan onverstandig leven.

Ja.

Tussen de grijstinten van baan en werkelijkheid in het de wijn en het contrast van de late schemering zoekt de waarheid naar haar zelfportret gevangen in beeld en geluid.

Damokles k roos radiodocumentaire.

Nieuwslicht mensen en gebeurtenissen.

Mmm.

Blessuretijd.

En waarom is nog geblesseerd aan.

John van de periode dat ik voor het eerst bij het gezelschap van dat is al heel lang geleden.

Negentien negenenzeventig toen kwam ik zelf was klein bang meisje bij het internationaal danstheater dat heette toen nog het internationaal folkloristisch danstheater het ind heten en ik kwam daar in de.

Pas ja van jongste bediende zeg maar en daar was toen bleek ik geloof dat die net een jaar weg was geweest.

En hij kwam toen weer terug en gedeeltelijk als danser en voor een deel als repetitor.

Vijftien staan maar iets heel energiemix iemand met heel veel attaque of of heel.

Een vrij scherp in beweging vind ik om of of heel verder ja ik heb je eigenlijk.

Heel ik heb.

één hele oude opnamen zien van het fd maar dat is echt is gewoon heel oubollig maar meer door het materiaal dat hij een oubollige dan zo is het gewoon de tijd en de kostuums is een type choreografie wat ze dan doen of zo het is echt voor ons nu heel.

Veel achterhaald maar hij is absoluut niet zo bezig gebleven in als een indianen gehoord.

Alles voor hem had zelfs nog zo'n plezier in het dansen.

Volgens mij dat die achteraf beredeneerd worden ook niet toen maar zelf nog zo plezierig dansen dat die volgens mij nog niet echt aan 't alleen maar repeteren toe was en hij zijn plezier lag zijn hart lag nog bij dan bij het zelf dansen denk ik nu.

Drie.

Vierenzeventig en daarvoor hadden een is zeg maar een verdienen het om dat brood en niet mee kon er niet van leven maar toen wel zeker.

In een theatergroep gezeten dan was dat de joden dat deze net staan.

Het is beroeps gezelschap werd dus ik denk dat mijn kracht was dat ik heel erg.

Een sprekende dansen en een mimische dans zegt al wat hadden we nou ik denk dat ik erg geschikt was voor bepaalde rollen.

Waren in de expres naast de lichaamstaal ook eisen bij de expressie van van wat je er extra inlegt met je gezicht of met met de wijze waarop je het doet de interpretatie dat ik daar sterk klaas verder was een goede danser in de groep.

En dan heb ik ook veel in deze groep ook veel kans gehad hem solistisch werk te doen.

Maar ja wie danser dat ik heb er lang mogen dansen elk jaar kreeg je een nieuwe contracten zouden moeten wegsturen als het die had ja aan je uit je als kinderen waren een beetje van gedroomd om dat ja ja dat blijkbaar wel en dat zou dat wel gewild.

Ik dacht dat ik dat pas op mijn elfde jaar voor het eerst zijn om mijn vader zei me onlangs dat die zich kon herinneren toen ik een jaar of zes of zeven was dat ik al dansen wilde worden.

En toen heeft ie ook later ook wel gedacht van nee dat lijkt me niet goed van nou ja hoor.

Om kort te gaan zo'n zo zei ie dat dan niet een zo dacht ik dat toen nog niet maar het was toch wel zo dat die het gevoel had dat je dan snel homofiel kon worden praten we dus over halverwege vijftiger jaren hè vijftig jaar.

En ik vond het wel heel leuk en dat gesprek met hem te hebben om.

Ja bedoel bloed gaat werd niet kan zowel wat betreft de dans als wat betreft homoseksualiteit is ik bedoel het is dat toch allemaal uitgekomen is bijna een cliché hè dat dansers homos ja maar het is dus niet raar want ik denk dat er in deze groep staan die gelokt maar over veertien dansers dat er geen enkele.

Naar mijn idee want ik hoor van de meevallers relaties hebben getrouwd is en kinderen hebben et cetera die dat is absoluut niet waar dat ze ook nog andere gezelschappen en niet meer waar kijk vroeger was dansen werd ah.

Ja geassocieerd met met alleen maar mooi bewegen.

En als je de romantische klassieke ballet dus ook dat ja mama die staan d'r een beetje achter om de vrouw op de antillen om het eventjes wat weg te zeggen maar d'r is tegenwoordig zo veel mogelijk hij volhardt jongensmannen om hun eigen willen vieren.

Dat heeft helemaal niets mee te maken moet je eigenlijk een beetje.

Gek sarah met nou ik denk dat misschien veel mensen denken dat je gek bent maar dat vind ik dan hun probleem ik ben zo gek als ik ben en het is een fantastisch vak maar ik denk dat je er geschikt voor te zijn.

Is een ingewikkeld moeten flexibel zijn.

Ah kijk je ziet het en je moet op zo'n moment als nu moet je heel erg.

In willen zetten om te doen wat de genen zegt hiervoor is een heel autoritaire systeem lijkt het maar op het moment dat jij dat alleen maar nadenkt wat er gezegd wordt gebeurt er dus niks.

Dus je moet ook toch heel erg individueel goed weten wat het vak met bedoeld zijn stuk voor stuk gaat het toch volgende alle kunstenaars en andere jonge knullen zijn zie je dat er allemaal zo niet helemaal maar.

Ik was met dansen gestopt omdat ik een andere baan had gekregen en dus en dat was als directeur van een klein theatertje in amsterdam.

Maar toen ik dus ging vertellen en toen duidelijk werd dat ik zou stoppen met hun dans carrière toen kreeg ik ook andere aanbiedingen om les te geven en als repetitor en als docent en onder andere aan de als docent aan de.

Dansacademie in in rotterdam en dat vond ik eigenlijk interessanter ik wat er niet op gerekend dat ik dat soort werk zou kunnen gaan doen.

Dus toen heb ik die baan afgezegd voor een theater jaap zie ik dacht van dat kan altijd nog wel als ik ouwe ben maar ik vind het wel leuk om door te gaan met het.

Met het artistieke of inhoudelijke van m'n vak en men dus dat gaan doen hebt dat in combinatie met nog voorstellingen doen et cetera.

Anderhalf twee jaar zat zeg maar free lance gedaan met met nog werkt bij theatergroep talent in amsterdam en ben toen eigenlijk vast op de dansacademie rotterdam gevraagd als docent.

I enerzijds als docent en anderzijds om organisatorische en en.

Ja management werk te doen en het was ook binnen hele korte tijd kwam er een plaats vrij je binnen de directie dus directielid geworden en dat ging allemaal heel razendsnel.

Hoe lang heb je dat gedaan ik heb een jaar of ja bijna acht jaar gedaan in eenennegentig ben ik weggegaan daar en er waren twee redenen.

Voor één reden was dat er een een veranderingsproces bezig was wat ook moest wat ik zelf had ingezet waar ook nogal wat gevechten ingeleverd moesten worden en ik wist dat ik zelf ook behoorlijk onder vuur zou komen te staan in die gevechten en.

Nou daar had ik op zich zien in en ook genoeg munitie voor om het zo maar te zeggen maar ik wist inmiddels ruim anderhalf jaar dat ik seropositief was.

En hoewel ik op dat moment daar nog geen gevolgen van ondervond wist ik wel gewoon uit mijn omgeving en uit het lezen en en en horen zeggen hoe snel het kon gaan en ik.

Ik had het gevoel dat ik eigenlijk niet in die functie ook jonge mensen op die manier wilde confronteren met de met hiv en aids ik vond het wel belangrijk om ook mee te werken aan het geven van voorlichting etcetera rondom hè dat was in die tijd natuurlijk heel erg actueel aan.

Maar om nou zelf als als leidinggevend in zo'n academie je ziekte moeten gaan worden met die gevolgen daar dacht ik van dat dat dus ik kreeg de kans door die reorganisatie waar ik zelf.

Een groot deel van in de hand had om zelf eruit te organiseren en dat heb ik toen gedaan.

In negentien tachtig was gescheiden vanwege hun homoseksualiteit en was daarna.

En natuurlijk althans natuurlijk dat was gewoon zo had ik ook seksuele relaties gehad ja dan kom je in een in de gevarenzone terecht nam met een gebrekkige kennis die we toen hadden had ik toen wel gedacht van nou dan kan er ook wat bij horen.

Maar 't stop je weer weg je weet het ook niet goed eerder die mee bezig ik had een drukke baan klaar en ik voelde me goed en gezond.

Maar heel ergens knaagt rebels zo'n stemmetje.

En toen de gezondheidsraad geloven.

Negenentachtig begin negentien negentig adviseerde om werd vroeg behandeling begint dat wil zeggen dus medicijnen gaan slikken zodat je minder snel ziek zou worden of misschien helemaal niet dat was allemaal nog heel onduidelijk.

Toen dacht ik nog ja nou is d'r een medische reden om je te laten testen en dat is de reden dat ze mijn partner en ik ons hebben laten testen.

Hoe gaat het dan als je in zo'n test nou ja wij kwamen daar en en ja ja.

Ik vroeg allerlei dingen voor ik kan me dat heel goed herinneren heel rationeel maar wat gebeurt er dan toe hoe staat het ermee eens zijn er om medicijnen wat doen die medicijnen dan nog gaat het allemaal in z'n werk en zo tot dit zuster op een gegeven moment zijn we zullen we gewoon effe tot de orde komen want jullie komen die voor die uitslag.

Ja ja ja ja ja ja oké nou zei ze van ja jij bent geïnfecteerd en jij bent het niet ja doe je dat toch gewoon.

Ja einde en op dat moment ja je verstijft dus de gebeurt niks meer bij kan herinneren dat er die begon te huilen gewoond ja.

Het valt ook een stuk spanning weg natuurlijk.

En ik bevroor ter plekke werd ik een blok aan blok beton.

Het enige wat je wist was geïnfecteerd zijn met het hiv virus wil zeggen heel ernstig ziek worden en niet zomaar wat voor ziekte weet je niet wat was bij iedereen anders want de pijp uitgaan klaar zodat was gewoon niet het zwaard van damocles wat boven gehangen werd nee de kiem tine stond klaar.

En daar had je zicht op en de daar werd je geacht naartoe te lopen klaar en anders dan kwam die wel naar jou toe dat is het bericht.

En je weet ook niet wat er door moeten dringen want ja ziek zijn priester wordt het was absoluut niet er alleen maar perfect gezond lichaam albert gaat klaar ik bedoel aan alle kanten deed alles wat ik wilde van eiste nooit ziek nooit dus ik wist helemaal niet dat we wat dat was heb ik moeten leren horen.

Dus ja je hebt geen beeld van.

Te wachten staat en doodgaan jan nooit bij nagedacht ja ja goed je weet het maar iets van de emotie daarvan of iets van het.

Besef ervan nee.

Ik was alleen maar bezig met de toekomst en met mijn lijf als danser al die jaren in en daarna.

Je zit in zo'n gezond deel van de samenleving als je in de danssector zit zijn alleen maar.

Perfect functionerende lijven mensen klagen alleen maar over de dingetjes die ze niet kunnen als danser nou zijn ver boven de middelmaat gezondheid en wat dan ook van gewone mensen bedoelde maar op dat moment het is absoluut een doodsteek klaar.

Drie.

Nee die vriend van van zon en op een gegeven moment horen jullie samen dat john zich positief is en jij niet.

Hier was ook heel raar.

Begin geloof je dat ook eigenlijk niet zelf tenminste ik weet nog goed dat we kwamen uit amsterdam en toen zijn we daarbij dat restaurant wat over de weg is bij hoofddorp zijn eerst maar koffie gaan drinken.

En.

Ja het is heel raar toen je weet ook niet wat het inhoudt betekent ook niks weet je het zegt je niks en vooral als ze dan de drie maanden daarna zo'n persoon niet ziek wordt.

Dan is het nog een radar is dus heel vreemd want dan denk je ja nou ja.

Hij heeft het wel maar ik zie niks gebeurt niks dus het valt misschien wel mee en dus dus je gaat eigenlijk ook weer een beetje over tot de orde van de dag of zo ja tot het moment dat die wel wat heeft en dan en dan hoor je ineens met je neus op gedrukt verwacht geen het dan als momenten.

Dat je een wordt van ja hij is hij hiv positief van nou hij zal wel binnenkort ziek geworden.

Nou nee ik weet eigenlijk niet wat ik verwachtte mij.

'k heb wel ik heb heel lang nou ik ergens heb ik even heel vaak het idee gaat van dat ie niet dood ging maar het is natuurlijk heel gevaarlijk want het is dat is dan de wens de vader van de gedachte of of zit er toch ergens iets in waardoor je weet dat dat niet gebeurt of zo.

Ja waarschijnlijk ook omdat je het niet kon voorstellen of zo zo van ja maar daarvoor zijn we toch niet bij mekaar gekomen daarvan zijn er toch geen relatie gestart en nou gaat ie d'r vandoor of zo dat dat kan niet het is niet eerlijk.

Maar ja misschien ook het plezier van de kop in het zand steken natuurlijk want je wilt natuurlijk niet dus dus je denkt dat graag weg.

Nou ja mijn mijn mijn eerste gedachte was ja dan moet iedereen het maar gelijk weten dat is een soort emotionele gedachte op dat moment dan ga je nadenken van ja wat betekent het.

Wat zijn de gevolgen ervan op dit moment wat is de reden ervan om het nu tegen je dus je gaat nadenken van van van waar sta ik wat is er nou ik was niet uiterlijk zichtbaar ook ook was er geen reden te veronderstellen dat het zeer binnenkort zou komen en het is natuurlijk nogal wat als je.

Naar je ouders of naar je naar je familievrienden moet gaan vertellen ja ik ben ziek en ik zal binnen een jaar wel doodgaan nou daarmee verzoenen.

Dat is één ding en hoe je dat deelt met anderen dat is wat anders en ik heb ervoor gekozen.

Met eli overleg met mijn keuze was om dat niet gelijk aan de grote klok te hangen om twee redenen ik zag op tegen.

Alle.

Emoties die dat teweeg zou brengen ik zag ook op tegen het feit dat mensen mij anders zouden gaan behandelen hoe graag ze ook zouden willen dat ze me normaal zouden behandelen.

Dus en ik vond dat ik daar zelf eerst uit moest komen om om vervolgens andere erop te wijzen dat ze niet anders tegen maar moesten gaan doen dus ik wilde niet de speelbal worden van de omstandigheden ik wilde er zelf ja ik wilde mijn eigen krachten in feite opbouwen zodat ik.

Ik kon bepalen hoe ik ziek wilde zijn waar lopend of vier jaar lang in een heel groot geheim nja dat nou achteraf merkten we ook toen toen zeg maar de bom barstte letterlijk in m'n lijf maar ook in m'n kop en bri natuurlijk ook hulpfonds gerealiseerd hoe.

Hoe erg.

Ons sociaal zijn gaan isoleren want je kunt kijken we zijn allebei vrij spontaan van karakter en een heb ook eigenlijk nooit veel te verbergen gehad voor andere.

En er waren we ook juist mee beziggeweest met het met het het we hadden lang genoeg ontkent dat hij homoseksueel waren doordat we houben getrouwd was dus we zaten al in een proces van nou willen uitkomen voor je zijn een hoe terrein nou en dan komt er.

Nog geen tien jaar later komt er zoiets dus.

Je kunt dus op sommige onderwerpen niet meer dieper ingaan omdat je dan moet gaan fijnstof moet net gaan een ander verhaal moet gaan vertellen dus dan ontwijk bepaalde gevoelige onderwerpen die daar mee in aanraking zouden kunnen komen roel.

Er zijn ook niet het type gaan lopen liegen over dingen of andere dingen gaan zeggen dan we zijn dus je houdt je mond over dat soort onderwerpen maar ja je sluit nu kwam ook weg.

Nee ik ging daar niet erg gezond maar helemaal goed heeft dus wel te maken gehad met het feit dat een aantal.

Fysieke aandoeningen die ik gehad heb ook niet altijd werden gezien als als.

Ik kan me nog de eerste keer herinneren hoe verschrikkelijk ik schrok want ik werd op deze afdeling neergelegd de eerste keer in het ziekenhuis kwam in tweeënnegentig was dat.

Nou ik was nog niet uit operatie ontwaakt want het was een spoedoperatie na een aantal maanden gewoon ontkennen dat ik darminfecties had een spoedoperatie gaan ze van zalm over het allemaal helemaal.

Die is van binnen maar ik worden uit de infectie of of uit de de en ik ik realiseer me waar ik leeg en de weet ik veel wat is het eerste wat ik d nou zo was ik daar dan toch mee bezig was zorgdragen wat verder niet op die kamer terecht.

Kwam hij dus op een andere kamer terecht kwam want ja ze zouden eerst ja wie zijn zuur dan men directe omgeving ouders vrienden ik.

En steeds maar die strijd verhevigde strijd te strijden om om ja dat dan toch maar binnenskamers te kunnen houden we hier het.

Ja.

Het aardige is dat ik wel zien dat ik daardoor gegroeid ben dat nu zou ik het anders doen dan snap je dus in die zin maar ja het is gewoon zo doorgaan maar het heeft verschrikkelijk natuurlijk verschrikkelijk veel energie gekost altijd maar dat ontkennen en het ontlopen en dat en bang zijn het niet willen weten het en maar ja.

Dat heeft niks met hiv geïnfecteerde te maken met je eigen angsten te maken je eigen.

Behoefte om om erbij te mogen horen of geaccepteerd te worden dat zij er nou ja als dat allemaal zo groot is dat je al die dingen waarover hebt nou dan zal altijd wel ergens voor nodig zijn.

Ik heb het ook zoals kijken of ik even een stukje kan vinden we was op zesentwintig september schrijft men dacht net vierennegentig vier jaar later.

Het blijkt nog steeds moeilijk te accepteren dat zo'n kort verblijf zoals nu op de canarische eilanden een normaal onderdeel van mijn huidige leven is ik heb er het geld voor de toestemming van de officiële instanties ziektewet etcetera maar toch blijft er een sluimerend schuldgevoel dat doelloos en buiten de verdiende vakantie om hier me hier ophouden.

Ik zou liegen als ik dit schuldgevoel afwentelen op het feit dat ik hier wel kan zitten en een partner niet dat is realiteit en door beide geaccepteerd.

Veel meer is van belang het altijd aanwezige idee dat een dag pas zinvol is als ik heb voldaan aan de verplichtingen die vaak door mezelf zijn opgelegd zoals nu met het schrijven ik heb.

Met dat voorgenomen dat voornemen vertelt aan mijn partner en mijn ouders en voel me verplicht daaraan te voldoen nu is het geen slechte zaak om te voldoen aan voornemens zelfs niet aan plichten die er nu eenmaal zijn.

Maar als ik er niet aan voldoe of kan voldoen dan blijft er steeds iets knagen het neemt energie en het weerhoudt je het spontaan reageren op andere en onverwachte gebeurtenissen ik heb altijd gedacht dat vrij ongecompliceerd in elkaar steekt de afgelopen paar jaar ben ik daaraan sterk gaan twijfelen.

Ik schrijf ook wel een stukje verder dat het geen zin heeft om naar het verleden te kijken dat het dat het.

Dat het.

Dat je zelf hier en nu kan kiezen en verantwoordelijk hij verantwoordelijk bent.

En dat het gezonder is tussen haakjes om het positieve zin en soms tegenzin het beste van te maken.

En daarmee basta het is een soort soort leven de houding die ik altijd had en het mechanisme schrijf ik dan in vierennegentig heeft altijd gewerkt en daarmee heb ik het niet slecht gedaan voor mezelf nu is dat anders de tegenslag van mijn ziekte begint de contouren van een catastrofe aan te nemen onafwendbaar destructieve finaal.

Het mechanisme kan niet werken omdat die van een andere orde is ik ga ook steeds meer de pijn voelen van alles wat ik in het verleden heb weggestopt hebt genomen want zo is het leven het leven zo helemaal niet ik heb verdriet en ver van mezelf geraakt en zeer als een berg op tegen de komende jaren.

Toegeven aan deze gevoelens maakt me zwakt gevoelens werken zal er wellicht sterker maken maar dat lijkt enerzijds zinloos omdat ze ziekte onherroepelijk verder kankert anderzijds noodzakelijk om een ziekte en de gevolgen ervan aan te kunnen daarom zitten.

Op dat eiland god weet je wat ik nu weer lees dan schiet ik weer vol van die ik voel weer zo.

Hoe ja hoe.

Ook absoluut radeloos ik was van van je wordt zo binnenstebuiten gekeerd weet je.

Ik was toen ja veertig toen dus vierenveertig toen dit omschreef.

Kon ongeveer tot met twee veels te jong blond en talentvol zijn maar toen bleek het allemaal maar gelijk met pensioen en me.

Een midlife crisis en een en doodgaan en weten we al die dingen heb ik maar gelijk bij mekaar gepakt nou hoe ook wel eens lachen want het is ook wel een stukje van mijn karakter om dan maar gelijk radicaal alles bij mekaar te stoppen maar maar kan je vertellen het was niet altijd even.

En nee niet altijd even prettig.

Mmm mmm mmm.

Ik heb in die tijd ook gezegd ik ga mij een proces aan gaan ziet worden en ik ga dood ik wil graag dat jij ook voor jou zelf gaat zorgen dat je gaat nadenken of dat je gaat gaat dat je dit ervaart maar dat je ook ervaart dat jij straks verder moet en dat je daar ook.

Ook aandacht voor gaat vragen en en en ga ervoor gaat krijgen en dat niet het alleen maar zo is dat ik zielig ben omdat ik ziek ben jij bent ook niet zielig maar jij moet straks verder jam moet ook gaan maken wat wat betekent dit proces voor jou.

Wil je dan hier blijven wonen wil je ik wil niet dat je een hypotheek van onze relatie meeneemt die neem ik ook niet mee in mijn graf dus dus we moeten ook onze relatie gaan verwerken en we moeten ook ook daarin afscheid gaan nou nou weet je niet.

Ja schonden het waren het waren emotionele dingen hoor maar ik wilde graag dat.

Dat dat mensen ook in staat waren om mee te laten gaan als ik inderdaad zo een ziekte en een een een dood zou gaan en dat vond ik ook heel belangrijk.

Had je die op een gegeven losgelaten.

Er zijn momenten geweest dat ik het heel erg ja erg moeilijk gehad of of zelfs zwaar had zo veel met mezelf bezig moest zijn zo dat waren we om indruk alleen wilden wonen heja heja kijk.

Loslaten als je als je achttien jaar met mekaar bent en je kent mekaar zesentwintig jaar wil loslaten dat kan je in mekaar niet meer je kwam elkaar hoogstens niet meer zien.

Maar ze krijgt niet meer de kans om ik krijg niet meer de kans om hem uit mijn leven te bannen klaar ik bedoel ik.

Hij zit erin reist ermee vergroeid en dat wil ik ook klaar dat dat dat vind ik dat een relatie op moet leveren dat je dat je dat je met de handen in je opneemt niet opgedrongen krijgt manier opneemt.

Mmm mmm mmm mmm.

'k heb op momenten gehad dat kok kwaad was en dan denk ik van nou dat is fraai heide tussenuit blijf ik alleen over zo weet je wel en niet zozeer kwaad op hem mooi nee niet kwaad op hem nog meer op het feit dat gebeurde dat wel.

Ja en daar gebeuren ook hele rare dingen uit te slaan en zeggen dat was vooral de laatste paar jaar.

Nadien hersenvliesontsteking en zo en ging steeds minder en zit je er regelmatig heb je gedachten in je hoofd van goh ja ja moet 'k alvast te zien uitkijken naar een ander vriendje en en hoe moet ik dat dan aanpakken en.

Ja maar ik kan er niet vast al gauw als ik iemand vindt de relatie beginnen met die want ik heb ik heb jean nog en weet je dat dat zijn hele rare dingen.

Ah is dit ja dat maar het is wel zo ja.

Omdat ik dacht van ja maar ik heb niet zoveel zin om alleen te blijven en niet dat 'k dan maar iemand in huis houden omdat ik alle niet alleen wel zijn maar wel iets van ja hij straks dood en god ik ben nu en toen was ik dus zeg maar vijfenveertig dus ja je kan er makkelijk wel wat anders met iemand beginnen natuurlijk.

En moet ik daar alvast aan beginnen moet ik dat alvast een beetje opbouwen of moet ik daar moet ik daaraan denken pas als ie dood is nou en dan andere momenten dacht van nee hoor laat maar zitten ik laat die is me doodgaan.

En dan dan moeten maar een poosje overheen gaan en dan dan kijk ik dan wel weer wat je dus dat dat wisselt heel erg.

Ja het ook met elkaar over gaat nou dat kon die zich heel goed voorstellen ja en als je eigenlijk al afscheid van hem genomen.

Nee dat niet nee denk ik niet nee misschien soms wel.

En ik heb ook vaak gedacht van nou als begint laat beginnen en dan is het ook over en dan ben ik ervan af zo weet je want dat is na een poosje opening van haar zitten te wachten en weet je dus soort uitstel van executie dat geeft natuurlijk wel aan dat je het gewoon series ook wel zwaar hebt kan niet anders.

Ik wilde ervan af want sloot die toch wel denk ik ja.

Alleen ik had soms wel zeg maar.

't was soms wel moeilijk om als die gedachte had van goh moet ik alvast niet is uit gaan kijken of er een ander vriendje kan had ik wel zoiets dat was wel moeilijk nation toediening van ja maar.

Wat voor wat voel ik dan voor hem of voel ik nog wat voor een.

En dat is is zit dat er nog en dan ja dat zit er nog of is het weg en dat was heel verwarrend en toen heb ik op met ook gedacht van nee daar haal ik alleen mezelf meer onderuit gaat ten koste van wat we nu hebben dus dan maar vooruitschuiven naar ras die dood is en dan zien we dan wel weer.

Ja zo was het was heel verwarrend.

Ja.

Nee en ik ben ik ben kijk.

Niet zo gek want er is nooit één woord gevallen naar mijn idee bij mij sowieso nooit aan gedacht maar hebben nooit één woord gevallen van dat onze relatie dit niet aan zou kunnen bellen.

Overigens geen verwijt of geen absoluut niet nee nooit nooit nooit.

Mmm.

Het was in die vier jaar park in het ziekenhuis opgenomen geweest en.

één of andere manier het is wonderlijk hoe dingen gaan waar had ik dat zo kunnen regelen dat dat in de in de vakantie gebeurt dan ligt de wereld een beetje plat iedereen is weg et cetera naar elkaar het een beetje tussendoor foezelen hapje werk merken ze dat niet of of hoeft er amper iets op.

Te zeggen of wat dan ook.

Maar de laatste keer was 't.

Vlak voor de vakantie hart weer maar was het zo ernstig dat.

Ik moest toen gaan gaan besluiten dat ik er niet meer mee moest doen het was mij duidelijk dat ik zo niet door kon gaan.

Ik weer eigenlijk wonderbaarlijk knapte ik snel op.

En en bouwde het kaartenhuis weer zo snel mogelijk op ben op vakantie geweest ongelooflijk als het hebben laten benadering fietsvakantie in ierland hoe haal je het in je hoofd ik had ik had ik had kat.

Maar goed blijkbaar kan je dat aan of of doe je dat gewoon ik heb weer een week gewerkt na de vakantie halve dagen en na die week ik ja ik kon het niet in.

Nou het enige wat ik hoefde te doen eigenlijk was de stap te zetten om tegen m'n baas te zeggen luisteren het duurt nog een paar maanden wordt ook weer terugkwam.

Dus je zou maatregelen moeten treffen en ik ga nu naar huis ik trek me echt terug nou dat is dan echt heel zakelijk en niet anders dan zakelijk en dat kan ik dan ook wel aan.

Ja dan komt minimaal want daar ja dan zit je thuis en dan is het ineens leegte en.

Mijn oudste broer wist het al had ik al eerder ingelicht toch wel vreemd was dat ik zoveel ziek was en er waren toch een aantal andere dingen die niet helemaal lekker zaten.

Dat en daar ook mee over gehad.

Het was niet zo bang dat mijn ouders niet zouden niet aan zouden kunnen maar goed dat is natuurlijk toch een klap in je weet ook niet wat dat teweegbrengt bedoeld.

Ze zijn op leeftijd zijn goed gezond verder of zo maar ja dat zijn toch dingen die je niet dat ook die ervaring heb je niet wat betekent dat als als een kind komt zeggen van luister ik ben een ben zodanig schiet je dat nog wel zou kunnen zijn dat je mij.

En.

Mijn begrafenis meemaakt en ik die van juli.

Mmm.

Ja.

Ja kijk om dan maar lijkt groter wordt de noemen we hebben natuurlijk gesproken ook over euthanasie.

En.

Als men hersenen zouden aantasten dat dat was een daar zat een grens.

Ik vond wel dat ik zelf nog erbij zou moeten kunnen zijn als ik zou overlijden dat dat vond ik.

Ook omdat ik daarmee ja ik ben met hersens geboren ook al waren ze niet erg ontwikkeld en en als dat echt.

Ja fysiek aangetast woord ik bedoel als 't als als het zichtbaar uit elkaar gerukt hoort door ziekte en dan dan dan.

Die dan dan is dat al dan is dat weg dan is er ook een stuk van je ziel gaat dan weg heb ik het gevoel dus daar zit voor mij een grens terwijl het met mijn huiswerk.

Al over gehad gaat met mijn broer het erover gehad.

Het.

Dus ik had naar mijn idee ook wel duidelijk aangegeven hoe ik over dingen dacht maar gaandeweg dat ziekteproces veranderde mijn opvattingen zelf ook omdat ik zelf heel goed ervaarde dat.

Waren de ander met een zielig hoopje vond ikzelf ontzettend kon genieten van alle reizen die ik in m'n hoofd maakte terwijl ik terwijl ik uitgeput in een stoel zat en alle.

Hier dingen die terug kon halen had ie stukken van boeken of zo nog terug naar voorstellingen musea die ik terug kon halen waar ik gewoon zo voor voeding krijgen uit uit wat ik zie aan beeldende kunst of aan aan aan.

Dus er gebeurde zoveel haar in m'n hoofd waarvan ik het idee had dat dat ja heel veel kwaliteit had wel m'n lichaam.

Je was bijna uit nou dan is het moeilijk om te zeggen of ja als dat als het lichaam het niet meer doet dan dan maakte een eind aan nodig daar was ik nog niet nee terwijl ik niet bang voor was maar om dat dan zelf te doen en ik heb ook het gevoel volgens mij ga je niet dood als je niet wil.

Dat klinkt ook weer zo raar maar waar ja nee maar ik heb zoveel op jongens en omgeving gezien die zo uitgemergeld zo absoluut werkelijk helemaal aan.

Eind niets meer waren bij wijze van spreken met met met twee benen in hun kist stonden niet bleven leven en ik heb ze ook gezien waarvan je denkt van ja maar dat is helemaal niet nodig dat je doodgaat en die gingen dood en.

Nou ja ik heb dat zelf dan in in zoverre meegemaakt ben een ziekenhuis in gegaan met mee naar ziektes die eerste week kan ik me niks meer herinneren werd natuurlijk hersenvliesontsteking was het cda.

Nou dat was behoorlijk ernstig.

En ja ik ik sla me wel vreselijk klinken als je dat nooit meegemaakt maar ik begin met de was hing buiten mijn lichaam wil ik zie een beeld van me van m'n lichamen liggen in dat zie.

Huis en en en ja zo'n soort gesprek met mezelf van ja.

Ga ik nou dood of niet weet je daar komt dan een beetje op neer en eigenlijk zegt zei ik tegen mezelf nee dat kan ik niet maken het lichaam is altijd zo goed voor me geweest heeft me altijd zo goed gediend daar kan ik nou niet in de steek laten ze minder weer teruggegaan zou dat ja.

Je gevoel dat je keuze kon maken dood kom nou dat gevoel had ik ja ja ja ik heb ik heb het gevoel dat het inderdaad op dat moment dacht van nee gaan er niet dood.

Ik ik moet mijn eigen pad kunnen zetten en als ik daarin muilkorf te woord.

Door wat dan ook dan dan zal ik daar iets aan doen dat ze de hele tijd hè hè het wel handig zo'n horloge hoorde haar der keek de hele trein van de op wat je in de trein zit of of in een vergadering of thuishulp naar zomaar uitzetten.

Ja.

Dat zijn van voor 's middags hebben ze de twee hoe vaak moet dat nou toen ik moet vier keer per dag pillen slikken.

En dat zijn dan drie medicijnen en dat bij mekaar maakt dan dat het zo'n combinatietherapie is dus dat zijn drie verschillende medicijnen die ik al vier verschillende tijdstippen per dag moet nemen.

Nou ja dat ja het is gewoon soms vervelend ook omdat je met eten daar rekening mee moeten houden dat je moet nuchter zijn op sommige momenten op drie van de vier momenten moet ik nog te zijn.

Nou dus moet je rekeninghouden met de etenstijd hè en daar zit de bottleneck voor voor sommige mensen omdat ik dat niet waar kunnen maken of niet.

Ja dat het leven het beste complicaties op ik kan de redelijk goed mee omgaan ook omdat ik het zelf goed kan organiseren maar ook mijn partner me daar goed bij helpt u bedoelde met daarin ondersteunt en ook meegaat in dat soort ritme wat je moet hebben voor.

Ik ga nog eens een keer uitrekenen hoeveel slik in de loop der jaren hoor dat hoelang heb je die.

Bijna twee jaar ruim anderhalf jaar een ja maar dat is toch ook dat de zouden gaan als het aanslaat en zo nog verschillende combinaties.

Hoe moeten moeten slikken nee nee bij mij was de eerste combinatie werkte en en en werkte ook in de zin van het regime zeg maar van dat soort spelen in onze kom ertegen.

Nee dat dat wel en dat was ook niet veel keuze want ik had niet veel keus omdat sommige medicijnen die wel gebruikt had voorheen die daar kon ik niet tegen dus die zij waren uitgesloten.

Dus zoveel combinaties waren er voor op dat moment niet voor mij beschikbaar.

De bijwerkingen zijn zijn zijn verschillen manier te onderscheiden en mensen hebben soms slikproblemen meteen al grote pirlo.

Ook bijwerkingen zitten er ook in.

Maagklachten maag het niet goed kan hebben.

Of diarree waardoor de pillen weer snel de maar uit zijn op het lijf uit zijn dus maar de lange bij de termijn bijwerkingen zitten er ook in in het ja problemen met sommige organen in je lichaam alvleesklier nieren lever en wat dies meer zij.

En de lange termijn bijwerkingen waar ik onder andere last van heb is dat je fit afbraak nou dat dat klinkt menselijk buikje ook kwijt maar dat is nou het aardige buikje blijft niet zoveel last van het buikje hebt maar het zijn vooral de armen en benen remagen worden en dat is echt al een beetje raar gezicht.

Ja en wat wat de lange termijn echt is want kijk we zijn nog maar twee jaar bezig wat dat dus echt dat weet ik niet weet niet hoelang ik ze zou moeten blijven slikken dat is nog niet echt bekender.

Is onderzoek gaande om te kijken of je op een gegeven moment kan komen met een onderhoudsdosis leerlingen dat je dus dus gewoon maar weinig medicijnen of te slikken maar dat is allemaal nog niet echt aan de orde.

Hij noemt de eerste in de familie te horen kreeg van john zelf dat ie hiv positief was dan ben je ook huisarts heb je ooit een vermoeden gehad dat het eventueel ziek zou kunnen zijn dat die meestal hiv- positief zou kunnen zijn.

Nou zeg maar zo herinneren voordat in die periode had die ook moeilijkheden gehad met het werk en vonden dat het slecht uitzien dag van goh wat heb jij.

Meer niet meer maar ook voor het project in moet je mee oppassen denken hè.

Maar op een gegeven moment waren er berichten van de combinatietherapie vanuit amerika dat is allemaal goed aansloeg bij veel mensen heb je daarin ook geadviseerd om te beginnen zij wist niet zeker of je wel of niet veel te doen hè.

Nee ik ben daarna niet deskundig genoeg voor me.

Nee volgens mij had sean eigenlijk al min of meer besloten dat idee het voordat iemand zich ermee kon bemoeien lijkt me ook de meest logische gang van zaken pensioen dus ik denk dat het meer gehoord hebben en dat ie daarmee bezig was maar dat hij daarvoor zichzelf al lang had uitgemaakt en niet in ons kan vragen want wij d'r nou gevonden.

Op kunnen brengen als ie gezegd dat ik doe het niet laat mij maar rustig doodgaan.

Ja zeker wel zover mijn kennis toen reikte was het de moeite van het proberen waard en hoorde je daar wel een leuke en goeie dingen over maar wat dat voor één personen in zijn kansberekening was naar het was mij volslagen onduidelijk.

Dus kunnen respecteren.

Ik ben blij dat dit niet heeft gedaan dat die of dat die wel is begonnen maar het is natuurlijk een geweldige omslag geweest want hij was eigenlijk klaar hè zeg maar dat het allemaal niet goed ging het was allemaal voorbereid hein had zich ingesteld om op een fatsoenlijke en plezierige wijze en nog een stukje.

Te leven als het ware af te bouwen en dan eigenlijk was die zich in mijn gevoel aan het voorbereiden van als het niet goed gaat weet ik welk moment ik rijd kies ik zeg van nou is het mooi geweest en opeens komt dan dit naar voren en dan moet je dus honderdtachtig graden draaien en een hele andere instelling krijgen eigenlijk.

Zonder dat je eigenlijk zekerheid hebt hè dus weer je eigen opladen om dan nog een keer die knokpartij aan te gaan hè zo kun je het zien nou dat moet je natuurlijk wel kunnen.

Het is dus het.

Past wel bij dat ie het gewoon gedaan heeft natuurlijk en ja in onze kringen zoals wij elkaar kennen is het logisch dat je natuurlijk probeert morgen nou als die had gezegd van.

Nou nee dat kan ik echt niet meer opbrengen en we hebben het nu goed gehad zo had ik best kunnen begrepen ja.

Niet en ik had er wel een beetje zo geaccepteerd was wel een beetje klaar met dat hele proces denk ik van nou ja als het nou ziek geworden en doodgaat dan dan is dat wel oké is op.

En toen toen dacht ik van nauwelijks laat nou september dat was dan nu twee jaar geleden een verjaardag nog vieren met een stel vrienden en kennissen die me familievrienden en kennissen die me.

Me geholpen hadden zo ik had een briefje gemaakt zo van nou.

Degene die met me op reis geweest zijn weet je zoals wordt voor het beeld had ik erbij daarvan kan ik daarna mijn verjaardag een beetje gaan vergeten en kwam een kringetje kleiner maken dan ze het ook rustiger.

Maar toen kwamen die medicijnen te er stond dus voor de keus van ja kan 'k zag aannemen of niet niet wetend of ze zouden aanslaan of tegen de bijwerking konden ze het was nogal een keus zelf net zo'n beetje geaccepteerd dat dat ja afgelopen was krijg je zoiets van ja.

Dus ik was daar nogal van ondersteboven ik heb daar niet zomaar jaap gezegd het was echt.

Ja het idee dat je wel je leven kan voort laat ik bedoelt het is niet zo dood wil ook geen.

Geen doemdenker of zo dus maar ja het is gewoon raar je ik was op dat moment toch een aantal jaren beziggeweest om te verwerken dat ik ziek was geweest weer zou worden dat ik dood zou gaan van je hebt het op een rijtje gezet ik moet zeggen ik mijn wereld was zo klein geworden dat waren periodes bij.

Dat ik gewoon zo fysiek zwak was ik kon echt niks ik kwam niet uit m'n stoel komt de trap in m'n eigen huis niet op dus het was niet zo dat ik er leuk bij liepen dacht van nou ik ga maar dood nee ik was niet ernstig ziek maar ik was toch heel.

Ik kon gewoon niet veel meer echt bedoel ik kon echt niet voor mijn eten krijgen zelfs zorgen of of om een gewone dagelijkse kon m'n bed niet opmaken dat was allemaal te veel energie had ik absoluut niet.

Dus ik zat er nog niet bij zoals ik er nu bij zit maar ja ik was niet ernstig ziek maar ja.

Nou een eind september waren hele leuke rare verjaardag want ik voelde me al een heel stuk beter.

Dus dat was is de kwam aan het eind van die verjaardag toch een soort schroom lang zal ze leven ook zetten weet je wat het ook zoiets morbide weet je je maakt een feestje met een dodelijke ziekte.

Kreeg ook heel lang al geen kaartjes meer met ze van harte beterschap en zo natuurlijk ook zo'n soort cynische kaarten want ja van harte beterschap je gaat dood klaar weet je dus kemal zat kaartjes hoor ik bedoel ik ben niet vergeten.

Ja.

Ja weet je en en ja dan blijkt ineens dat die medicijnen het gaan doen en dat is raar hoor dat is zo raar.

En dan gebeuren de wonderlijkste dingen geven moment ik liep in amsterdam.

In de regen en toen dacht ik weg ga even schuilen zodat we van nee nee ik moet in de regen blijven lopen want die is fantastisch ik kan weer in de regen lopen nou ach joh je kan je niet voorstellen dat je schiet.

Nou dat als ik het wel een denk dat is zo.

Dat kan je je niet voorstellen.

Verder naar amsterdam was gegaan om dus dat ik in amsterdam liep en dat ik in de regen liep en dat ik kon bedenken om in de regio blijven lopen nou ik had al een paar jaar gewoon niet buiten geweest of zo iets aan gebeuren te nou en dan ja dan gaat de kwaliteit van het van de kleinste dingetjes worden wel bijzonder.

Nou dan ga je dus zweven als je dat zo wil noemen want dan denk ik van ja daar is toch meer tussen hemel en aarde dat dat dat dat is 't aan jou weg blijkbaar of zo weet je.

Maar dat is dan wel echt zo dat is niet zomaar dat heb je dat niet daar een boekje hoor dan is het echt van jezelf ja.

Lees verder leven en nu nog een beetje toch wel een beetje ondanks dat ie toch nog ziek wordt dat ie een zeer resistent tegen medicijnen en.

Mmm nee nee kijk ik het cup ook wel eens gedacht volgen van volgens mij zie ik minder op tegen dat die doodgaat dan dat die ziek wordt.

Hoezo gewoon het hele ziekteproces in en en die verzorging daaraan vast en zo en dat lijkt me veel zwaarder dan om in dat.

Dood is denk je dat je dat bij john zou kunnen ja ik zal er wel voor zorgen ja maar ik weet niet hoe lang ik het volhoud nee 'k weet ook niet hoe lang niet ziek zou zijn maar ik ik weet niet hoelang het volhouden maar ik geloof dat ik wel zo ver ben dat tik.

Ja denk 'k zal dan wel heel bij vragen.

Ja.

Want.

De ervaring die met name jean heeft.

Nou dat dat zit wel steeds in m'n achterhoofd van als ik alleen maar verval in tegen die tijd in het hem verzorgen dan staat ie dus in z'n eentje dan heeft niemand meer en hij heeft gewoon.

Een paar jaar geleden was er een vriend van hem ook overleden en die hadden een perfect.

Het verzorging steam omheen van tien of vijftien mensen of zo en iedere moment van de dag was er wel iemand en nou ze hielpen hem met met uit bed komen en in bed gaan en verzorgen en naar de wc en eten maken en het huis schoonhouden.

Maar toen toen een keer op bezoek en ging gewoon naar z'n bed zitten.

En.

Toen zei ie ongeveer ja kijk nou dat mis ik mijn zegt ik al m'n vrienden loopt om me heen en maar ik mis toch m'n vrienden dus met andere woorden niemand heeft tijd om gewoon niks te doen gewoon gaan zitten en het te zijn een.

Nou daar hebben we het ook over gehad met twee zo van nou dat mag ons niet overkomen.

Het gekke is ik wist niet de laatste keer dat ik ziek was ze wist ik dat ik ziek van worden.

Ik wist dat 'k marvins overging ik voelde het aan berlijn ja ja roel en ik voelde gewoon dat het niet goed goed in mekaar stak dat het dat wel gewoon één avond wilde ik nog iets gaan doen van werk wat ik vond dat ik moest doen en ik wist dat ik het niet moest doen.

En ik heb het wel gedaan want zo zou ik dus altijd in elkaar en ik werd zie.

En dan denk ik bij mezelf ja het is eigenlijk fantastisch dat je lijf dat zo goed aangeeft dat je dus blijkbaar nu in staat bent om zo goed te voelen.

Hoe denkt bij jezelf voor lul was natuurlijk ja dat heb ik een paar keer dat iedereen die zegt oh ja ja ja precies ja ja maar dat mocht ook wel weer om lachen en dan denken van nou blijkbaar.

Is het nog niet genoeg geweest moet ik gewoon dus blijkbaar ja nou ja zo werkt het bij mij maar ik ben ook niet het saaie type hoor ik bedoel ik kan dus ook niet.

Volgens het boekje het regeltje dan maar weer een keer ziek of soms want ik moet wel leven het spijt me merk je dat wil niet zeggen dat ik alleen maar onverantwoord ze de maar ik kan niet nee dat ze een andere kant van 't moet wel wachten.

Dus moeten op accepteren dat iets anders is dan ja absoluut ja ja en dat dit jaar dat ze allemaal nog wel eens parten spelen ja.

Ja ja.

Het zou ook best nog wel eens kunnen zijn dat dat dat dat een aanleiding gaat worden dat we echt ziek worden ja zou best eens kunnen terwijl ik aan de andere kant heel verstandig ben en heel consequent een pillen en het heel goed.

Besef maar ja ik weet het niet.

Ik weet niet ik heb die keus niet gemaakt en ook nog niet hoeven maken maar als ik zou moeten kiezen tussen nog dertig jaar.

En dan voor ons het boekje met een regelmaat die waar die in handen benijd of vijf jaar wat leeft dan weet ik het nog niet hoe die keus is er nog niet overigens nog niet zo geweest maar.

En het feit dat ik de vragen als stel doet al vermoeden waren waren we met een waarom voorkeur naar uitgaat.

Want ik wil wel leven en niet alleen existeren.

Tot zover damokles met blessuretijd het programma is gemaakt door angelo van schaik techniek jaap vermeer redactie christof van basten batenburg.

U kunt een cassette van deze uitzending bestellen voor twaalf gulden vijftig nu na ontvangst betaalt schrijft naar de kro cassette servers postbus drieëntwintigduizend twaalf nul twee.

A in hilversum vermeld wat dress en telefoonnummer en uiteraard de datum van de uitzending vandaag is het zestien juni negentien achtennegentig en de titel van vandaag was blessuretijd.

Zo dadelijk na het nieuws van één uur is de kro bij terug met het programma niemandsland graag tot zo.